2009年12月24日,平安夜,对阳明大学物理治疗暨辅助科技学系教授陈俊忠一家来说,却一点也不平安。
谁也不知道,他读大三的女儿陈宁悦脑中多年来埋了一颗不定时炸弹──动静脉畸形,就在这晚突然破裂、大量出血。她先是眼睛剧痛、流泪,然后蔓延到头部,痛得她大哭大叫,接着一阵天旋地转,倒在地上,呕吐、抽搐,随即在救护车上失去意识。
花样年华的女孩,瞬间面临死亡的威胁。她陷入重度昏迷,因脑压太高,她的一头长髮被剃光,插上引流管;她不能呼吸,必须插管、接上呼吸器;不会排尿,要插导尿管;不能进食,得用鼻胃管灌食。
她做了一个好长的梦。梦里,她考完了期末考,开始放寒假,跟哥哥一起去艺廊看展览;还在梦中梦到自己生病了。
这梦中梦才是真的。醒来时已是2月9日,她看到自己的小平头、身上插着各种管子,「这个怪物是我吗?」她伤心流泪。
因为脑伤,她几乎退回婴儿状态,不能走路、不能说话,经过两个多月复健与运动治疗,终于慢慢从只能坐轮椅、练习站起来、拄着拐杖走路,到可以行走,语言功能也逐渐恢复。
当女儿的专属「住院医师」
病在儿身,痛在爹娘心。女儿昏迷期间,陈俊忠问自己也问太太︰「能接受每天相处的人可能突然不见吗?」他们无法回答,心中的煎熬难以言喻。
陈俊忠本来学医,后来转向运动及复健医学领域,为了照顾宁悦,他休假半年,变成「住院医师」──住在医院照顾女儿。
他说,宁悦出生时,他有点手忙脚乱,没想到20年后,女儿生病回到婴孩状态,处处需人照料,「是不幸也是幸,让我有机会再当一次爸爸。」
人总是到失去了才知珍惜。陈俊忠说,平常已经习惯了太太、儿女在身边,不觉得这有什幺。直到女儿病倒,他才惊觉习以为常的人可能突然消失。「感谢上天,让我重新看到身边寻常人事的可贵。」
陈俊忠很多学生是物理治疗师,当他陪女儿抗病,角色变成病人家属时,才深深体会医疗照顾的每个环节都很重要,不只医师、护理师,还有物理治疗师、职能治疗师、语言治疗师,甚至看护,都对病人复原贡献很大。
或许是父女连心,陈俊忠看到女儿生病,想到自己长期有吞嚥困难、左耳耳鸣的困扰,也去做了脑部磁振造影检查,赫然发现有脑膜瘤,压迫到神经,但它的形状、位置让手术难度很高。他决定不动传统开脑手术,改用加马刀放射治疗。
巧的是医师也建议陈宁悦接受加马刀治疗动静脉畸形,减少复发的风险。「爸爸为了鼓励我接受加马刀手术,还比我先做治疗,」陈宁悦明白爸爸用心良苦。回想起这段「同病相怜」的经历,两人相视而笑。
「走出去」是最好的复健
陈宁悦脑出血的部位在右小脑,造成她左脚无力、左手不自主抖动、平衡感不好,走路东倒西歪,复健是长期的功课。
真正的挑战在出院后。陈宁悦说,医院有空调,不觉得冷或热,地板是平的,做起复健相对容易,病友间还会互相打气;出院后,夏热冬冷、路面高高低低,对复健是一大考验,尤其身边的人不再是病友,而是手脚灵活的人,更让她担心自己能不能恢复。
出院后一两个月,她几乎天天哭,好在父母的支持不曾稍减。看到父母又要工作,又要照顾她,她坚定信心,要努力复健,要好起来。
陈宁悦从小喜欢画画,她再次拿起画笔,先是画帮她复健的治疗师,然后慢慢把生病的经历画下来。画画成为她复原期间的心灵寄託。陈俊忠也鼓励女儿持续画,将来有机会开画展。他承诺,开画展时一定想办法请女儿的偶像几米来看画,「爸爸说到做到。」
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资料来源:康健杂誌/张静慧着
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