《神经免疫疾病协会》与《早安健康》共同举办「越过人生顿号 活出精彩」泛视神经脊髓炎沙龙座谈会，于5/11圆满落幕。主持人咖啡糖贤龄及与会嘉宾林口长庚脑神经内科张国轩医师、律师娘林静如、NMOSD病友momo小浮夸及癌友有嘻哈谢采倪，带领大家一同认识泛视神经脊髓炎，让更多人看见这个疾病，给予病友更多支持。
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泛视神经脊髓炎为一种免疫疾病，自体免疫抗体会攻击体内组织造成发炎，而根据攻击的部位不同，就会出现不同的症状。
张国轩医师说明，如同名称，其最常攻击的部位包括视神经、脊髓，所以患者常会出现视力、动作等方面的问题，就会需要住院治疗，更须忍受不知何时可能会再复发的风险，生活极具压力。「病人非常辛苦，每天一觉起来，都不确定自己是不是还能看得到东西、还能够走路？」
泛视神经脊髓炎多样且特异性不高的症状，经常导致患者经过一系列检查，却仍苦于找不出病因。张国轩医师指出，临床上常常有眼科、复健科或肠胃科转过来的患者，「视力衰退、四肢无力疼痛或?心呕吐，很直觉地就会想去看眼科、复健科或肠胃科。」
「我刚开始发病的时候是一直吐，疯狂地吐，没有吃东西也吐，吐到站不起来。」提及发病时的状况，病友小浮夸分享，完全如同医师所说，因呕吐症状而去看肠胃科，光是胃镜就照了5次。从小诊所到大医院，从看门诊到住院治疗。由于长时间呕吐、无法进食，小浮夸表示，当时一直以为视力模糊及双眼妖视是营养不良导致，但后面回想，才意识到当时泛视神经脊髓炎的症状就已出现。
图-泛视神经脊髓炎病友momo小浮夸提供
「头痛医头、脚痛医脚」常是患者的写照，由于不认识疾病，常常只能根据症状在各大科别之中奔走，小浮夸也相同。提及是怎幺发现自己罹患了泛视神经脊髓炎，她表示非常感谢当时的眼科医师，因出现眼球剧痛、无法转动的症状，而辗转到了新竹国泰医院看诊，「是医师跟我说我可能要留意一个疾病，叫做多发性硬化症。」
因泛视神经脊髓炎的临床表徵与核磁共振影像变化与多发性硬化症（MS）类似，一开始很容易混淆，小浮夸就指出，自己当时也是先朝后者的方向去检查，最后才确诊泛视神经脊髓炎。
事业冲刺期罹病，人生停摆挫折感难消解！
他人情感支撑、提升自我价值感都是关键
由于泛视神经脊髓炎好发于30～40岁的女性，身处此阶段的女性，多半担任多重角色，需顾及事业及家庭，若罹病导致一切停摆，感受到的挫折感着实不小。
林静如建议，亲友们应多给予支持及鼓励，但患者能够做到的事情还是让她自己去做，并适度地提供协助，同时他人的情感支撑，对患者而言更是不可或缺的存在，是一剂重要的强心针。
面临罹病，大多数人一开始难免陷入低潮、悲观的情绪，常有「为什幺是我？」的想法，谢采倪26岁，正值努力冲刺事业、追逐梦想的时期，得知自己罹癌，她表示，当时自身对于癌症的认识多半来自八点档的夸张剧情，因此一度以为自己得了绝症。
「后来虽然理解癌症是可治疗的，但我还是会担心自己成为家人的负担，还有我能不能重返社会？我是否就此失去了社会产值？」面对许多未知，谢采倪表示，如此的焦虑、不安一直都是存在的。
虽然不是相同疾病，但癌症与泛视神经脊髓炎的患者有着许多共同点，谢采倪指出，所有癌症的患者都没办法拍胸脯与人保证，自己已经永远痊八了。
因为老实说，癌症也有很大的复发机率，许多癌友也常活在癌细胞可能转移或复发的担忧中，加上治疗期间产生的种种副作用，也都与泛视神经脊髓炎有些类似，对于疾病的恐惧及心理负担也都相同。
提及是如何让自己走上不一样的抗病之路？谢采倪坦言，自己并不是乐观开朗的类型，但后来她发现，透过分享罹癌经验，能够帮助及陪伴其他癌友，「原来得癌症的我还是一个有价值的人！」出现这样的念头后，才渐渐重拾自信心。
小浮夸也有相同体悟，她分享自己刚发病时，频繁进出医院，无法走路都是家人推着轮椅陪她一间一间医院跑。住院时因身体虚弱几乎长时间都在睡觉，但每当睁开眼睛，都会看到家人围绕在身旁，「让我觉得我不是一个人。」
除了亲朋好友的陪伴外，小浮夸也表示，治疗进入稳定期后，对她来说最大的鼓励是众多的网友。每当她在社群网站上分享自己的心情，就会有许多网友给她正向的回馈，每每都让她感动到热泪盈眶，同时更是激励她「要变得更好」的重要力量。
图：「越过人生顿号 活出精彩」泛视神经脊髓炎沙龙座谈会，由右而左：主持人咖啡糖贤龄、NMOSD病友momo小浮夸、癌友有嘻哈谢采倪、林口长庚脑神经内科张国轩医师，带领大家一同认识泛视神经脊髓炎，让更多人看见这个疾病，给予病友更多支持。
抗病之路崎岖，不只身体煎熬！
新药自费负担重，盼政府资源挹注
在患者抗病过程中，每次治疗的支出十分庞大，即使有妥善的保险及被动收入来源规划，能够自行负担的人还是少之又少！
小浮夸提及，治疗后期开始使用广泛应用于许多疾病的生物氧剂，但一剂所费不赀，一年最少要打3～4次，加上住院病房的费用，经济负担非常庞大，「所以我很幸运的是一直有保险给付药物，让我能够维持目前的状态。」
因每次发作对神经就是一次伤害，为降低发作机率，患者治疗需要常态性、规律性的用药，近年已有针对泛视神经脊髓炎病理机转设计的新型生物氧剂药物及抗体药物出现，有些病友需透过新药让病况得到更佳控制，以维持正常生活，费用却是小浮夸的数倍，已远远超出保险或事业斜?、理财被动收入所能支持。
虽然泛视神经脊髓炎罹病人数估计全国仅500人，在2021年底列罕见疾病，却迟迟没有核准并给付的药物，有如健保大伞之下的孤儿。张国轩医师认为，可以讨论是否有机会透过健保的力量，帮助更多弱势患者。而身为已开发国家，大众也应有体认，并一起承担社会责任。
律师娘林静如指出，罕病的发生常常带给家庭经济上重大的打击，因此，对于这类事故也建立在大家对保险的了解与重视，才能由整个社会来一起照顾相对的弱势族群，而若能有健保补助相对可以帮助病友。
小浮夸也补充，这些年收到数以百计病友的「求救」讯息，但碍于疾病状况因人而异，自己也非专业医师，所以即使内心非常想要帮助他们却爱莫能助。「我很感谢能在这里发声，让更多人认识这样的疾病，也希望健保有朝一日能够帮助病友减轻经济负担。」
